“白血病”,一个听了就让人心生怯意的词语,当这种疾病降临到一个生活本就拮据的家庭时,心碎、痛苦、不知所措,有一瞬间“放弃”二字也涌上了一家人心头。四川自贡的刘先生家中有一个儿子小安,今年7岁,患上急性淋巴细胞白血病7岁的儿子突患白血病,全身十几个内脏一度感染。刘先生说,几个月的时间,他爱人为了照医院一步。而在治疗过程中,医院曾经下过五次病危通知书,每一次对他们来说都是折磨。
记者|王浩雄田一鸣(实习)编辑|白龙张睿(实习)突患白血病
漫漫抗癌路
六年前,在四川自贡的老家,小安刚满一岁,为了挣钱养家,刘先生夫妻俩前往浙江打工,孩子留给家中由老人带,只有逢年过节,一家人才见上一面。今年年初,常年在外打工的刘先生和爱人回到老家过年,考虑小安上学的问题,夫妻俩决定小安妈妈在家照顾孩子。听到这个消息,小安也兴奋不已,高兴得蹦跶了一下午。
谁知,噩耗降临在这个本就不富裕的农村小家。今年2月8日,小安发病了,“突然就脸色发白,肚子也涨涨的,喊着难受,吃不下东西。”刘先生说,医院检查后,初步怀疑是白血病,医院去查。随着进一步检查后,小安被确诊为急性淋巴细胞白血病。确诊白血病后,接下来就是漫漫抗癌路,刘先生夫妻带着小安来到医院。一向身体健康的儿子突然患上白血病,一家人崩溃了,还没等来得及悲伤,孩子病情突然加重,右手右腿感染,肿的像注了水一样,好像一碰就会破掉,直接进入了ICU病房,3天的时间,小安收到了3分病危通知书。刘先生吓得腿发软,孩子爷爷直接哭了出来,他们只知道这个病不好治,而且费用庞大。
“二月到四月底,一直在住院,现在已经做了三个疗程的化疗,正在进行第四个疗程。”刘先生告诉记者,治疗过程中,曾经下过多次病危通知书,如今已经记不得是第几个了,好像有7、8次的样子。
3月中旬,小安又突发急性胰腺炎,捂着肚子痛得打滚,医生告知胰腺炎必须禁食,当时小安禁食了32天,小安只能靠输营养液维持生命,原本50斤的孩子,直接瘦到27斤,全身皮包骨头,大腿就像竹竿一样,一个活泼乱跳的孩子现在连笑都很困难。第一个疗程过后,小安癌细胞残留19个点,46天后接受第二次化疗后,小安癌细胞残留仍在0.11点左右,虽然有部分缓解,但并未达到理想标准。经历过第3次化疗,孩子体内癌细胞仍持续在0.02,治疗效果并不明显。后来医生为孩子做了基因检测,小安被确诊为L2型白血病,属于基因外显子达合缺失,意味着孩子出现基因突变,育后不良,疗程效果不好,极易引起复发。
第3次化疗之后刘先生去找了医生,大夫说化疗之后孩子细胞内残留还是很高,并提出骨髓移植,否则移植复发几率很高。医生还提示,即便移植了也伴有失败的风险,只能是“作*”。刘先生说,小安最严重时候同时出现11种感染,肺部出现(真菌性,细菌性)感染、肝功能损伤、胆囊炎、化疗后骨髓抑制、急性胰腺炎、盆腔积液、心包积液、EP病*感染……
他说,孩子的病例装现在装在书包里足有十斤重,即便是口腔溃疡,在孩子身体上也是要命的,当时一张口,就能看到里面一层一层的白膜,完全烂掉。只能通过涂抹碘伏消*,然后把烧掉的白膜一块一块撕下来,用康复液包住。“当时看到孩子的牙已经都灰掉了,每天连咽口水都是一种痛苦,他和我说,自己确实坚持不下去了,我想回家再去看看。”刘先生悲声,说这几个月的每一天都过得心惊胆战。
治病欠钱
男孩七次提出放弃治疗
四川省自贡市沿滩区九洪乡三河村村支部书记韩家友告诉记者,孩子患病后,刘先生夫妻俩为了照顾孩子都失去了工作,而摆在他们俩面前更大的难题就是高昂的治疗费用。医院的起步价格是就是30万,但村里都知道小安一家里的困难,于是韩家友特意通过绿色通道为其申请了低保。
“低保一个月一千多块钱左右,但已经是我们当地最高的标准了,勉强能够维持为他们家生活,让一家人全心全意把精力放在给孩子治病上。”韩家友说,当时村里还举办了几次捐款,虽然不多,但街坊四邻已经尽心了。
同时,为了治病,刘先生找亲戚朋友借了近20万,再加上之前打工存的几万元积蓄,已经花费近30万。继续治疗下去的话,这个家已经负担不起,4月份的时候,为给孩子治病,医院.38元,虽然他交不起,但医院并没有催要,让刘先生一直欠着。“他们一次一次把小安从*门关拉回来,还让我们欠着钱,是我们一家的恩人。”
刘先生说,有一次家里实在揭不开锅了,小安的爷爷思虑良久,给小安妈妈打来电话提出放弃治疗。两人之间的的争执被小安听见,于是孩子一整天都没有说话。
后来,小安先后七次自己提出放弃治疗,两次拔掉PICC导管,对妈妈说,“我坚持不下去了,妈妈,我不治疗了,留点路费带我回家吧。”
小安妈妈说,“哪个妈妈听到这样的话不揪心?他爷爷也知道我们实在没办法了,事后还说如果可以,他宁愿代替孩子遭这个罪。”
刘先生会想到当时的情景,在电话那头仍忍不住抽泣。他说,其实那个时候自己真的也快撑不住了,一盒一千多元的福利康挫只够孩子吃几天的,而那时候家里所有积蓄只剩下元。但是一家人仍然咬牙坚持,希望能给孩子争来一线希望。
配型成功
妹妹坚持跑步救哥哥
经过几个月的治疗,小安的病情正在往好的方向发展,全家人都等待着最后的骨髓移植,今年七月,小安妹妹小雅诗和奶奶来到成都,到医院做了配型检查,“我和他妈妈,还有妹妹都做了检查,最后我和妹妹的配型更成功,我们做两手准备以防万一,到时候看谁能用上,听医生的安排。”小安的父亲说。
自从检查完后,为了能更好的进行移植手术,刘先生便把锻炼身体当成了任务,每天早上跑步去买菜,给人送水锻炼体力……让他没想到的是,三岁的女儿也自发的跟着他,积极的跑步锻炼身体,“虽然只有三岁,但是妹妹非常懂事,她虽然话语表达不清楚,但是心里都知道,我们要锻炼身体一起救哥哥。”
“我每天带着她,等下午凉快的时候,就出去跑,她自己积极的穿鞋,叫我出去跑,我还跑不赢她,每次她跑一截,看我没跟上,只好等我追上了再接着跑。”小安奶奶哽咽着告诉记者,从成都回到老家后,基本一天没落地出去慢跑,从家里跑到镇上是7公里,每次跑一半就折回,每天要跑五公里,要跑两个小时左右。看到小孙女这么懂事,奶奶心里很不是滋味,“问她跑步干什么,她说‘跑步救哥哥,哥哥救好了以后就回来读书,和我一起’,这么小,但是都懂了,每天跑步很积极。”
刘先生表示,以前是哥哥照顾妹妹,我们是一个家庭,现在为了救哥哥,妹妹也尽一份力,但因为孩子病情比较严重复杂,治疗之路也遭到了不少人士的质疑。于是媒体为帮助小安,开通了一个官方的捐款途径,希望得到更多好心人士的捐献。
刘先生也为了孩子,学会使用智能手机,通过视频记录儿子抗癌路上的点点滴滴。他想用抖音记录下儿子的治疗过程,如果有好的那一天,再回头来看一定有不一样的意义。在刘先生的抖音里,拍的都是儿子小安的视频,他用视频记录下儿子抗癌路上的点点滴滴。
孩子为了2块5海带哭泣的画面、小安痛苦流涕,满手针眼、咬牙坚持治疗的画面……这一幕幕,有不少好心人都被感动到,社会各界爱医院看望小安,其中曾先生说,真正见到小安后,发现孩子家里远比想象的困难,而小安面对痛苦的治疗也展现出了超越同龄孩童的勇敢,看到虚弱的孩子和绝望的家长,他也竭尽所能表达了自己的一点心意。可能是妹妹的坚强打动了小安,可能是父母的倔强感动了小安,也可能是在接触过各界爱心人士后,心中也看到了希望,感动了小安,他逐渐配合痛哭的治疗,咬牙坚持。爱心人士陈先生说,通过接触后,他发现小安很懂事,很听话,知道自己得了很严重的病,“他希望自己好起来,他希望能在市里上大学,像正常孩子一样成长。”陈先生说。
社会各界的关心从四面八方汇集,医院看望小安。“甚至有一些网友看到视频以后会直接给我们捐款,三元、五元、十元、一百元两百元的都有,如果没有他们的无私大爱,我根本就坚持不到这一步,我非常感谢他们。”小安的父亲说到。
根据医生的诊治,现在已经到了继续治疗阶段,孩子监测的各项指标都在正常范围内。年4月28日,小安病情稳定,可以出院回家治疗,只需要每个月定期复查,等待配型成功后,进行骨髓移植手术。
小安家人向记者透露,11月11日晚与小安的负责医生进行了通话,目前只有刘先生最为适合。“这个月27号小安将接受‘大疗’,顺利的话17-18天顺利出院,然后就是准备移植了。”刘先生说,小安为了保证体力,一直强迫自己吃饭,如今体重已经达到了42斤,而在做移植手术之前,他们需要凑齐共计40万元的手术费用。
“再苦再难也要治好小安的病,绝不放手。”刘先生说,虽然现在移植的时间还不确定,手术费用也还需要几十万,抗癌路虽然很难走,但还是有好心人伸出援手……这些都在支撑着小安一家一步步走下去。
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