近日，陈医院风湿免疫科复诊，外观青春靓丽的她原来已与“狼疮”和平共处多年。陈女士坦言，从一开始发现疾病的不知所措，到听从医生建议定期复诊服药、锻炼身体，现在已经可以坦然和疾病相处。
到底什么是系统性红斑狼疮？带着问题一起来听听,这个被称之为“蝴蝶病”背后的科普知识吧
今年5月10日是第19个“世界狼疮日”。风湿免疫科郭奇虹副主任医师介绍，系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫性疾病，以全身多个器官受累并且体内存在大量自身抗体为主要的临床特点，各年龄段均可发病，女性居多，尤其是20-40岁的育龄期女性。如果不及时治疗，会受累脏器造成不可逆转的损害，甚至死亡。
出现这些症状，需留意小心！
因为系统性红斑狼疮累及身体多个系统，所以不同患者的临床表现也是多种多样的，郭奇虹列举了以下几种常见的症状：
01累及皮肤黏膜
可见多种皮疹，如脸颊及鼻梁出现蝴蝶形状的皮疹；或者指掌部、甲周或身体其他部位出现红斑、丘疹、鳞屑，因为形似狼咬后的糜烂性皮肤损伤，红斑狼疮由此得名。一般情况下，狼疮的皮疹多无明显瘙痒，日晒后皮损加重。此外，口腔溃疡、鼻黏膜的溃疡也较常见。
02累及肾脏
表现为血尿、蛋白尿、水肿，或无明显症状，特别提醒狼疮患者要定期做尿常规检查和肾功能检查，以此明确病情。
03累及其他系统
累及消化系统表现为食欲下降、恶心呕吐、腹痛、腹泻等；累及血液系统表现为血红蛋白、血小板、白细胞减少等；累及呼吸系统可表现为胸腔积液、肺间质病变等；累及心血管系统表现为心包炎等；累及神经系统可表现为精神异常、脑血管病变等。
04累及肌肉关节
常见多关节疼痛，肌肉疼痛，肌无力。
05其他
可见脱发、视网膜血管炎；出现继发干燥综合征，主要表现为眼干、口干；而继发抗磷脂抗体综合症患者多有习惯性自发性流产特点。
许多患者会产生困惑，自己为什么会得狼疮？
郭奇虹指出，每个人都有自身免疫系统，它就像身体的保安，能够分辨敌我，驱赶或消灭细菌、病毒、寄生虫等外界的病原体或异物，维持体内正常秩序。但当免疫系统出现问题时，它会错把自身的器官、组织或细胞等当成“外敌”发起攻击，从而导致自身免疫病。
所以，系统性红斑狼疮就是在某些因素的影响下，人体免疫系统出现故障，产生大量的抗体攻击自身的组织器官。一般常见的自身抗体有抗核抗体、抗dsDNA抗体、抗sm抗体、抗磷脂抗体等。
但目前狼疮的病因尚不完全明确，主要与遗传因素、雌激素水平、阳光照射、药物、化学试剂、微生物病原体等有关。
患者如怀疑得了狼疮，应及时专科就诊，医院指导下开展自身抗体、血常规以及相关活动性指标检查，以便明确诊断。
日常需要怎么治疗？
通常根据不同狼疮患者病情的症状、受损的脏器以及实验室检查的结果可分为：无活动/低疾病活动度、轻度、中度、重度以及狼疮危象。因此，在治疗原则的指导下，每位患者具体用药情况各不相同，不能一概而论哦。
郭奇虹表示，每种药物都有它的优缺点和潜在的不良反应，一般医生会根据每个患者的情况量身定制治疗方案，并根据病情变化及时调整，所以“蝶友们”要记得认真吃药并按时复查喔。
狼疮患者注意事项
1、不要自行减药停药！也不要随便加药，请在医生的指导下进行。
2、定期随访很重要！“蝶友们”千万不要因为怕麻烦而忽视拖延复诊，每一次病情的恶化对脏器损害都是不可逆转的。一般根据病情的严重程度调整随访的频次。
对于初诊或病情不稳定的患者，建议2-4周内进行随访，以确保评估治疗方案的有效性和安全性。病情平稳后，随访间隔可延长至1个月，每3个月进行整体评估。指南推荐轻症SLE患者随访时间可控制在3-6个月，但需要对患者进行充分教育。
3、避免阳光暴晒，紫外线会导致狼疮皮损加重甚至诱发病情复发。
4、适度运动，切勿剧烈运动！保证充足的睡眠，注意休息。
5、保持心情愉悦，良好的心态十分重要，建立正确审视疾病的态度。
文：郭奇虹、齐堃
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