大部分人每天都过着平淡的生活，为了生计、家人、理想日夜奔波。人们也许有时会觉得辛苦，想要摆脱这样周而复始的平淡生活。可殊不知我们认为的平淡生活，却是别人羡慕的日子。
美国的一对双胞胎Santino和Giovani（以下称“桑蒂诺”和“乔瓦尼”），一出生就患上了慢性肉芽肿病。如果不能进行骨髓移植，一个小伤口就可能会导致致命。
然而，迟迟由于没有匹配的骨髓捐献者，使双胞胎的爸爸妈妈一筹莫展。
他们的哥哥MichaelDeMasiJr（以下简称“迈克尔”）骨髓匹配成功，年仅4岁小男子汉勇敢的挺身而出，就像是平凡生活中的超级英雄，他克服了疼痛勇敢地救了自己的双胞胎弟弟。
兄弟四人有三人罹患重病
年10月，桑蒂诺和乔瓦尼出生在美国费城，这对双胞胎生活在一个大家庭中，妈妈是RobinPownall（以下称“罗宾·波纳尔”），爸爸是MichaelDeMasi（以下称“迈克尔·德马西”），大哥是Dominick（以下称“多米尼克”），二哥就是本文的主人公MichaelDeMasiJr（“迈克尔”）。
这一家六口原本能过着幸福的生活，然而，生活总不会平淡如水，意外来的让人措手不及。桑蒂诺和乔瓦尼出生就被诊断患上了ChronicGranulomatousDisease(CGD)（“慢性肉芽肿病”）。
桑蒂诺和乔瓦尼刚出生不久就出现了一些奇怪的症状。两个孩子常常因为一点小刮伤就出现全身不同部位的化脓性感染，经过医生检查后，发现是因为特有的病菌导致了感染症状。
面对两个双胞胎儿子的这个症状，作为母亲的罗宾再熟悉不过了，她说：“我想到了我会有一个儿子患上这种疾病，但是没想到经过医生的检查，我的两个儿子都同时患病了。当时得知这个结果时，我整个人都呆住了，这太让我震惊了！”
罗宾之所以这样说，其实是因为他们的大儿子多米尼克在婴儿时期，就被查出患有慢性肉芽肿病，而二儿子却很幸运的没有患病。
罗宾当时就得知这是一种遗传性疾病。因此，在这次怀孕之后她和丈夫迈克尔·德马西就有了心理准备。
罗宾的大儿子多米尼克出生时，因为没有经验，曾经一度病情十分严重。年，多米尼克就全身多处反复感染，以至于出现化脓性症状。
罗宾初为人母，对大儿子可谓是悉心照料，可是小多米尼克的状况不但没有好转，反而加重。到后来还出现了皮肤肉芽肿，除此之外，全身包括淋巴、鼻子、心包等很多器官都出现了炎症。
罗宾和丈夫迈克尔·医院治疗，才被告知孩子患上了慢性肉芽肿病。
幸运的是，多米尼克就医及时，病情被控制的很好。后来又获得了成功配对的脐带血，进行了脐带血移植手术。
大儿子多医院经过一年的悉心治疗，治愈了慢性肉芽肿病。桑蒂诺和乔瓦尼出生的这一年，多米尼克已经9岁了，十分健康。
在多米尼克患病时，医生就告诉罗宾和迈克尔·德马西，慢性肉芽肿病是一种家族遗传疾病，患儿存在白细胞的功能缺陷。
通过基因检测，患儿的X染色体上一个名叫CYBB的基因发生突变，患儿母亲的这个基因也会有相同的突变，这一点证实了这是一种遗传疾病。
慢性肉芽肿病的患儿缺乏葡萄糖氧化酶，因而体内不能产生过氧化氢，就导致了患儿体内的白细胞不能杀灭一些特定的病菌。如果患儿不慎受伤，不但不易愈合，还会反复感染。
有了第一次的经验和病情的常识，在以后照顾孩子的时候，她更加的细心了。所幸，罗宾和迈克尔·德马西的二儿子迈克尔并没有患病，这让夫妻两人十分开心。
但是。在第三次怀孕的时候，罗宾和迈克尔·德马西又一次担心了起来，如果这次的孩子是个女孩就大概率不会患病，可恰恰相反还是男孩子，还是双胞胎男孩。
两个患重病的孩子，让罗宾和迈克尔·德马西的经济状况彻底陷入了崩溃。
患病原来是遗传母亲基因
在罗宾和迈克尔·德马西的大儿子被确诊患病之后，罗宾一直很担心自己孩子的健康问题。
不仅医生给夫妻俩科普关于慢性肉芽肿病的知识，夫妻俩也自己多方面了解关于这个疾病的病因、治疗、预后以及患者护理的相关知识，以便能更好的照顾孩子。
这是一种遗传性疾病，多数发病者都是2岁以下的婴幼儿，是由于近亲结婚生子造成的基因缺陷型疾病。初步了解到这些的时候，罗宾和迈克尔·德马西都很震惊，因为他们之前根本不认识！
双方的家人也没有过交集，更不要说有近亲属血缘关系了。但是，详细了解慢性肉芽肿病之后，他们了解到即使彼此不是对方的近亲属，他们的孩子也有患病的可能。
因为罗宾的父母是近亲属结合，生下了罗宾。这个X染色体上有异常的基因就遗传给了罗宾，虽然罗宾没有发病，但是她成为异常基因携带者。
无论罗宾跟谁结婚生子，只要她生的孩子是男孩，患有慢性肉芽肿病的比例都相当的高。了解到这些，罗宾和迈克尔·德马西的孩子患病的原因就不言而喻了。
这就解释了为什么罗宾和迈克尔·德马西的大儿子多米尼克患病，而二儿子迈克尔却没有患病，因为幸运的迈克尔并没有遗传到母亲这个变异的基因。
在迈克尔出生后，拥有两个孩子的罗宾和迈克尔·德马西一度不想再要孩子了。因为没有什么比看着自己的孩子身患重病，却无能为力更痛苦的事情了。
多米尼克的治疗长达一年，“如果不彻底治愈这个疾病，也许一个微小的伤口都会造成很严重的感染，这种伤口都是致命的。”罗宾这样说道。
但是年初，两个小生命悄无声息的到来，打破了罗宾和迈克尔·德马西的计划。面对自己即将降临的孩子，夫妻俩没办法选择放弃小生命。
他们除了担忧孩子的身体健康，什么都做不了。双胞胎出生后，都确诊患上了慢性肉芽肿病，他们更是无可奈何。
在等待配型的时候，他们只能悉心照料孩子，不让两个小家伙受伤。但是，这次并不幸运，始终没有合适的配型骨髓，最后还是他们的二儿子迈克尔挺身而出。
哥哥强忍病痛决心救弟弟
在这次骨髓配型中，罗宾和迈克尔·德马西还有他们唯一没有患上慢性肉芽肿病的二儿子迈克尔，都积极的参加了配型。
幸运的是，迈克尔的骨髓竟然与双胞胎弟弟桑蒂诺和乔瓦尼的骨髓匹配成功！这意味着，桑蒂诺和乔瓦尼年仅4岁的哥哥迈克尔可以为他们捐献骨髓。
这样的结果让罗宾和迈克尔·德马西即高兴又担忧。骨髓移植对于年仅4岁的迈克尔是一个不小的挑战，手心手背都是肉，他们即想救小儿子们，又不想二儿子受到伤害。
于是，罗宾和迈克尔·德马西决定把配型成功的事情告诉迈克尔，让他自己来做选择。而夫妻俩也已经做好了准备，如果迈克尔害怕就不会逼迫他，但是小小的迈克尔的反应却让父母都很意外和欣慰。
当罗宾把配型成功的事情告诉迈克尔时，迈克尔既惊喜又兴奋，他喊道：“是吗！我的配型成功了吗！”
罗宾欣慰于二儿子的反应，“他想要救他的弟弟们，对于骨髓移植没有丝毫犹豫，可我们还是担心他并不知道什么才是骨髓移植手术。”
罗宾和迈克尔·德马西担心小迈克尔根本不了解手术，手术一旦开始才害怕起来。
于是，罗宾耐心地给迈克尔讲解骨髓移植手术以及他将要面临的一切：“嗨，我的宝贝，你知道什么是骨髓移植手术吗？妈妈爸爸要把事实告诉你，你再来最决定。要用一根很粗很大的针，扎进你的后背的脊椎里。
你确定你想做这个手术吗？如果你有一点点害怕，你可以不必做这个手术。我们尊重你的选择，无论怎样我和爸爸都会爱你的。”
令罗宾和迈克尔·德马西没有想到的是，迈克尔眨着他的大眼睛思考了片刻问道：“如果我这样做了，是不是就可以把双胞胎弟弟带回家，他们会健康平安的长大。”
罗宾给予了迈克尔肯定的答案，他们没想到小迈克尔得知手术过程之后会问这样的问题。迈克尔接下来的回答更是让罗宾和迈克尔·德马西感到激动和骄傲，因为迈克尔说：“好吧！如果能救弟弟我就会去做手术！”
那个时候，只要能救双胞胎弟弟，迈克尔就会克服自己所有的恐惧，因为能把弟弟们带回家是他的愿望，是支撑他克服一切难关的最大动力。
罗宾和迈克尔·德马西对于二儿子迈克尔作出这样的选择感到不可思议，“我的宝贝太勇敢了，他就像一个超级英雄一样，只想要拯救自己的弟弟。面对这么可怕的事情，他原本可以拒绝，他也应该害怕。但是他像是已经做好了所有的准备，只想把双胞胎弟弟带回家。”
在接受采访的时候，罗宾说：“我为自己拥有这么勇敢的小家伙而感到很骄傲，他真是太勇敢了，他就是平凡生活中的超级英雄。我和他的爸爸非常支持迈克尔的选择，我们都觉得这是老天最好的安排，很快我们就能一家团聚了，孩子们也可以不再忍受疾病带来的痛苦。”
接下来就是骨髓移植手术前紧张而有序的准备工作，小英雄迈克尔也踏上了他拯救双胞胎弟弟的道路。
双胞胎兄弟获救康复回家
年3月，手术被安排上了日程。因为骨髓的捐献者和接受者年龄都非常小，所以需要做大量的术前工作，来确保手术的顺利进行。
桑蒂诺和乔瓦尼兄弟俩在手术前要先进10天的化疗。出生还没有半年的两个小朋友就要接受这么痛苦的治疗，作为母亲的罗宾内心十分的不忍，可是为了孩子能够治愈，她能做的就是全程陪伴孩子们，并安慰他们坚强地挺过去。
当一切准备好之后，3月8日那天，三个小家伙被先后推进了手术室。迈克尔的手术是先进行的，从他推进手术室的那一刻起，罗宾就寸步不离的守在手术等候区，好像这样就能跟孩子们并肩战斗一样。
对罗宾来说，时间好像过了很久，迈克尔终于从手术室里出来了，手术很顺利。迈克尔更是十分激动，“马上就可以帮助到弟弟们了，我太高兴了，手术一点都不疼，我要等他们出来。”
接下来，下午两点左右开始一直到五点左右，进行了桑蒂诺和乔瓦尼移植骨髓的手术时间，罗宾依旧等在等候区里，“他们都还是那么小的孩子，我想我的陪伴能支持他们。”
手术进行的十分顺利，接下来桑蒂诺和乔瓦医院住院治疗，直到5月1日，两个可爱的小朋友才跟随父母哥哥第一次回到自己的家里。
年，自从桑蒂诺和乔瓦尼康复出院后，罗宾和迈克尔·德马西为了照顾患病的孩子们就辞职在家两年多了。
尽管两个孩子已经顺利出院，但是后续的治疗依旧不能松懈。于是，罗宾夫妻两人才不得不停止工作，专心照料孩子们。
罗宾在她的脸书个人主页上分享了这对双胞胎和迈克尔跟医院的视频，她还在GoFundMe上创建了一个主页，以期通过筹集资金渡过难关。
因为罗宾和迈克尔·德马西现在一直在家里专心照顾双胞胎，要想支付昂贵的医疗费用和日常的生活费用都是困难的，这个主页上获得的款项帮助他们渡过了难关。
现在，桑蒂诺和乔瓦尼已经完全康复，罗宾和迈克尔·德马西已经找到了新的工作，一边照顾孩子，一边靠自己的能力赚钱生活。
结语
英雄并不一定要有改天换地的能力，我们努力做好生活中每一件小事的时候，都是自己和家人的英雄。
试想一下，如果迈克尔没有这么勇敢，那么这将是另一个令人惋惜的故事。然而，就是因为迈克尔的勇敢和对家人的爱，让这个故事有了圆满的结局。
让我们一起来祝福这个有爱的家庭，还有这些勇敢的宝贝吧！
参考文献
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